13 Juni, Hari Kesadaran Albinisme Internasional

HARI Kesadaran Albinisme Internasional diperingati setiap tahun pada 13 Juni. Hari ini didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran global tentang albinisme dan mendukung orang-orang yang hidup dengan kondisi ini. 

Albinisme adalah kelainan genetik yang langka, tidak menular, dan diturunkan sejak lahir. Pada hampir semua jenis albinisme, kedua orangtua harus membawa gen tersebut agar dapat diturunkan, meskipun mereka sendiri tidak menderita albinisme. 

Kondisi ini ditemukan pada kedua jenis kelamin tanpa memandang etnis dan di semua negara di dunia. Albinisme mengakibatkan kurangnya pigmentasi (melanin) pada rambut, kulit dan mata sehingga menyebabkan kerentanan terhadap sinar matahari dan cahaya terang. 

Baca juga : Israel Tolak Laporan PBB yang Menuduh Kejahatan Kemanusiaan di Gaza

Akibatnya, hampir dari semua penderita albinisme lebih rentan terkena kanker kulit dan mengalami gangguan penglihatan. Tidak ada obat untuk mengatasi kekurangan melanin, yang merupakan penyebab utama albinisme.

Memahami Albinisme

Albinisme bukanlah suatu penyakit. Albinisme adalah suatu kodisi genetik yang dimiliki seseorang sejak lahir, tidak menular, dan tidak disebarkan. 

Baca juga : 500 Warga Palestina Tewas di Tepi Barat sejak Oktober

Jenis albinisme

1. Albinisme Okulokutaneus (OCA)

OCA adalah bentuk albinisme yang paling umum dan memengaruhi kulit, rambut, dan mata. Orang dengan OCA biasanya memiliki kulit dan rambut yang sangat terang, serta mata yang sensitif terhadap cahaya.

Baca juga : AS Mengutuk Penahanan Staf PBB dan LSM oleh Houthi

2. Albinisme mata  (OA)

Albinisme mata atau OA jauh lebih jarang terjadi dibandingkan OCA. Albinisme okular hanya memengaruhi mata. Penderita OA biasanya mempunyai mata berwarna biru. Terkadang iris (bagian berwarna pada mata) sangat pucat, sehingga mata mungkin tampak merah atau merah muda. Kondisi ini terjadi karena disebabkan pembuluh darah di dalam mata terlihat melalui iris. Warna kulit dan rambut biasanya normal.

3. Sindrom Hermansky Pudlak (HPS)

Baca juga : Laporan Dewan HAM PBB Berpotensi Digunakan ICC dan ICJ dalam Kasus Israel dan Gaza

Sindrom Hermansky Pudlak atau HPS merupakan jenis albinisme yang mencakup bentuk OCA bersama dengan kelainan darah, masalah memar, dan penyakit paru-paru, ginjal, atau usus.

Tantangan Kesehatan dan Fisik Bagi Albinisme

Kurangnya melanin pada penderita albinisme, membuat mereka sangat rentan terkena kanker kulit. Di beberapa negara, kebanyakan penderita albinisme meninggal karena kanker kulit pada usia antara 30 dan 40 tahun. 

Sementara itu, di banyak negara sarana penyelamatan jiwa ini tidak tersedia atau tidak dapat diakses oleh mereka. Karenanya, dalam upaya pembangunan, penyandang albinisme termasuk dalam kelompok yang paling tertinggal. Oleh karena itu, mereka harus menjadi sasaran intervensi hak asasi manusia sesuai dengan visi Tujuan Pembangunan Berkelanjutan .

Berikut tantangan fisik dan sosial bagi penderita albinisme

1. Masalah Penglihatan

Orang dengan albinisme sering mengalami masalah penglihatan permanen, termasuk fotofobia (sensitivitas terhadap cahaya), nistagmus (gerakan mata yang tidak terkendali), dan astigmatisme.

2. Risiko Kanker Kulit

Seperti yang dijelaskan sebelumnya, karena kurangnya melanin, kulit orang dengan albinisme lebih rentan terhadap kerusakan akibat sinar matahari dan meningkatkan risiko kanker kulit.

Kanker kulit sangat dapat dicegah jika penderita albinisme menikmati haknya atas kesehatan. Hal ini mencakup akses terhadap pemeriksaan kesehatan rutin, tabir surya, kacamata hitam, dan pakaian pelindung sinar matahari. 

3. Diskriminasi dan Stigma

Di beberapa budaya, albinisme sering dikaitkan dengan mitos dan takhayul yang bisa menyebabkan diskriminasi, marginalisasi, dan bahkan kekerasan terhadap individu dengan albinisme. Mereka juga menghadapi diskriminasi karena warna kulit mereka, sehingga mereka sering kali mengalami diskriminasi ganda dan saling bersilangan atas dasar disabilitas dan warna kulit.

Upaya Mendukung Orang dengan Albinisme

Ada berbagai organisasi dan inisiatif yang bekerja untuk mendukung orang dengan albinisme. Beberapa dari mereka menyediakan layanan seperti pemeriksaan kesehatan, dukungan hukum, dan kampanye kesadaran publik. 

Pada Hari Kesadaran Albinisme Internasional, berbagai kegiatan dilakukan untuk meningkatkan pemahaman dan penerimaan masyarakat, serta untuk merayakan kontribusi orang-orang dengan albinisme.

Sejarah Hari Kesadaran Albinisme Internasional

Dewan Hak Asasi Manusia PBB mengadopsi resolusi A/HRC/RES/23/13 pada tahun 2013. Resolusi tersebut mencakup seruan untuk mencegah serangan dan diskriminasi terhadap penderita albinisme.

Anggota Dewan juga menetapkan mandat seorang ahli independen mengenai hak asasi manusia penderita albinisme. Langkah ini merupakan respons terhadap seruan organisasi masyarakat sipil untuk mempertimbangkan bahwa penderita albinisme adalah kelompok tertentu yang memiliki kebutuhan dan perhatian khusus.

Menurut situs Organisasi Nasional untuk Albinisme dan Hipopigmentasi (NOAH), pada 18 Desember 2014, Majelis Umum Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) mengeluarkan resolusi yang menyatakan 13 Juni sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional.

Resolusi bersejarah ini menegaskan kembali fokus global pada pembelaan albinisme. NOAH bekerja dengan komunitas albinisme di seluruh dunia untuk mendorong komunitas global  merayakan dan mempromosikan kesadaran albinisme setiap tahunnya pada tanggal 13 Juni.

Hari Kesadaran Albinisme Internasional pertama kali diadakan pada 2015. Selain itu, pada Juni 2015, Dewan Hak Asasi Manusia menunjuk Ikponwosa Ero sebagai ahli independen pertama tentang penikmatan hak asasi manusia oleh penderita albinisme. Enam tahun kemudian, pada Agustus 2021, ia digantikan oleh Muluka-Anne Miti Drummond. (Z-3)