29 Februari Diperingati Sebagai Hari Apa?

DUNIA memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia atau World Rare Disease Day pada Kamis 29 Februari 2024. Ini merupakan sebuah gerakan global untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit langka. 

Dengan adanya tahun kabisat ini memperkuat keberadaan peringatan tersebut yang berarti masyarakat memperlihatkan betapa pentingnya mendukung mereka yang hidup dengan penyakit yang jarang terjadi. Bulan yang memiliki hari yang berbeda dari bulan-bulan lainnya di mana memiliki 30 hingga 31 hari.

Beberapa penyakit-penyakit langka diantaranya Sindrom Morquio, Sklerosis multipel, Penyakit Fabry, Osteogenesis imperfecta dan lain-lain. 

Baca juga : Celine Dion Terus Berjuang untuk Sembuh dari Penyakitnya

Melihat hal tersebut, Direktur Universitas Pasca Sarjana Yarsi Tjandra Yoga Aditama menggarisbawahi betapa pentingnya kesadaran akan penyakit langka ini. Menurutnya dengan adanya komunitas Rare Diseases (RD) masyarakat akan lebih peduli terhadap penyakit langka tersebut. 

"Kesadaran ibu-ibu dengan anak menderita RD untuk mendirikan komunitas RD di Indonesia merupakan suatu usaha yang perlu dibantu, dihargai terutama dari para tenaga medis dan pemerintah," ungkapnya.

Hal tersebut dikarenakan terdapat lebih dari 300 juta orang di dunia terpengaruh oleh penyakit langka, namun penduduk tidak menyadari keberadaan dan dampaknya. 

Baca juga : Pasangan Sandra Bullock, Bryan Randall, Meninggal Karena Penyakit Langka

Ditambah dengan diagnosis yang memakan waktu bertahun-tahun, sehingga banyak penderita penyakit ini dan keluarga mereka yang terkena dampak dalam proses yang panjang dan membingungkan.

Namun, semenjak tahun 2005, alat-alat baru telah memungkinkan diagnosis yang lebih cepat dan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit langka itu. 

Ditambah dengan adanya kemudahan akses terhadap obat-obatan juga semakin terdengar. Sehingga hak hidup mereka yang terjangkit semakin terlihat. 

Baca juga : 65% Penyandang Penyakit Langka akan Alami Masalah Serius

Komunitas RD di Indonesia adalah contoh konkret dari upaya kolaboratif untuk saling bertukar pengalaman dan mendesak pemerintah agar memberikan perhatian yang lebih serius.

Sebuah pesan yang menginspirasi dari Aditama menekankan bahwa orang yang terkena penyakit langka ini akan menjadi beban pemerintah tetapi juga bisa bermanfaat bagi masyarakat. 

"Tidak semua penderita RD menjadi beban pemerintah, mereka juga bisa menjadi individu yang produktif dan bermanfaat bagi masyarakat," tutupnya

Melalui kesadaran dan dukungan yang lebih besar, kita dapat membantu mereka yang jarang terdengar untuk memiliki suara yang lebih besar dalam masyarakat. (Z-10)