Dokumenter Ungkap Nasib Pasien tak Terdiagnosis

YAYASAN Pasien Imunodefisiensi Primer Indonesia (IPIPS) merilis film dokumenter pendek berjudul “Tidak Terlihat Bukan Berarti Tidak Ada” dalam rangka peringatan World Primary Immunodeficiency Week 2026. Karya berdurasi sekitar lima setengah menit ini mengangkat realitas yang kerap luput dari perhatian, yakni keberadaan pasien Imunodefisiensi Primer (PID) di Indonesia yang sering kali tidak terdeteksi.

Dokumenter tersebut menghadirkan kisah tiga orang tua pasien dan dua dokter spesialis anak yang mengungkap perjalanan panjang menuju diagnosis, tantangan dalam pengobatan, hingga harapan akan sistem kesehatan yang lebih berpihak kepada pasien. Mereka menggambarkan kondisi nyata di lapangan yang seharusnya tidak terus terjadi.

Secara data, Indonesia dinilai masih tertinggal dibanding sejumlah negara di kawasan dalam hal akses diagnosis dan terapi PID. Dengan estimasi satu kasus pada setiap 10.000 kelahiran, sedikitnya ratusan bayi lahir setiap tahun dengan kondisi ini, namun banyak yang belum teridentifikasi oleh sistem kesehatan.

Baca juga : Hikayatussistance: Film Dokumenter Hibrida Aceh di Panggung Sinema Dunia

Secara global, jutaan orang diperkirakan hidup dengan PID, tetapi sebagian besar belum mendapatkan diagnosis. Keterlambatan penanganan bahkan bisa mencapai dua tahun, periode yang sangat menentukan bagi kondisi pasien, terutama anak-anak.

Dokter spesialis anak, Dina Muktiarti, menjelaskan bahwa PID merupakan gangguan yang berasal dari faktor genetik yang memengaruhi sistem imun tubuh. “Akibatnya, hal ini membuat tubuh lebih rentan terhadap berbagai penyakit, terutama infeksi. Beberapa kondisi dapat diobati secara definitif, artinya anak bisa sembuh. Namun ada juga kasus yang hanya bisa dikelola dengan pengobatan seumur hidup,” ujarnya dikutip pada Jumat (24/4). 

Di sisi lain, keterbatasan fasilitas menjadi hambatan utama dalam proses diagnosis. Dokter Rizqi Amalia menyoroti minimnya akses pemeriksaan yang memadai di Indonesia. “Akses untuk pemeriksaan diagnostik masih terbatas, terutama di Indonesia. Hanya sedikit laboratorium atau fasilitas kesehatan di Indonesia yang memiliki kemampuan untuk melakukan tes imunologi yang dapat mengarah pada diagnosis Imunodefisiensi Primer,” katanya.

Baca juga : Memperingati Hari Disabilitas, Serial Dokumenter Sosok Baik Indonesia Diluncurkan

Sejumlah tantangan utama masih dihadapi, mulai dari rendahnya kesadaran masyarakat dan tenaga medis, keterbatasan layanan diagnostik, hingga implementasi pengobatan yang belum optimal. Meski terapi seperti IVIG telah masuk dalam skema pembiayaan nasional, pelaksanaannya dinilai belum sepenuhnya menjangkau seluruh pasien.

Harapan juga datang dari keluarga pasien. Devia, ibu dari seorang anak dengan PID, berharap dukungan pemerintah lebih maksimal. “Harapan saya kepada pemerintah adalah agar obat-obatan untuk pasien imunodefisiensi dapat ditanggung sepenuhnya oleh BPJS. Tolong, jangan hanya sebagian,” ucapnya.

Sementara itu, Nurul Hudayanti, yang kehilangan dua anak akibat kondisi serupa, menekankan pentingnya edukasi yang lebih luas. “Saya berharap ke depannya, diagnosis dan edukasi mengenai Imunodefisiensi Primer di Indonesia akan membaik, sehingga tidak ada lagi orang lain yang harus mengalami apa yang saya alami dengan kedua anak saya. Tetaplah kuat, tetaplah berharap, karena Anda tidak sendirian,” tuturnya.

Ketua IPIPS, Adhi Nugraha Sugiharto, menegaskan bahwa masih banyak pasien yang belum terjangkau sistem kesehatan. “Tidak terlihat bukan berarti tidak ada. Setiap tahun, ratusan anak lahir dengan kondisi ini, sebagian besar tanpa pernah mendapat diagnosis, tanpa akses pengobatan, dan tanpa tahu bahwa bantuan sebenarnya tersedia. Di balik setiap angka yang belum tercatat, ada pasien nyata dengan kebutuhan nyata,” paparnya.

Melalui momentum ini, IPIPS mendorong penguatan kapasitas laboratorium imunologi, perluasan akses layanan kesehatan, serta penyesuaian sistem pembiayaan agar lebih tepat sasaran. Upaya ini diharapkan dapat membuka akses yang lebih luas bagi pasien PID untuk mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang layak. (Mir)