Perjuangan Devi Penderita Talasemia Divonis Hidup sampai 7 Tahun

TIDAK pernah terbayangkan Devi Yulianti, 46, masih bisa menghirup udara sampai saat ini. Padahal, dulu ia divonis hanya bisa hidup sampai usia 7 tahun. Namun, ia masih berjuang melawan talasemia bersama 600 orang lain di Kota Bandung, Provinsi Jawa Barat (Jabar).

Devi sejak usia 4 tahun mengidap penyakit talasemia. Penyakit kelainan darah bawaan ini ditandai oleh kurangnya protein pembawa oksigen (hemoglobin) dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang dari normal. Sedangkan gejala pada anak-anak biasanya terlihat dari tumbuh kembangnya yang tidak normal, kulitnya pucat, sesak napas, dan fisiknya lemah.

Kini Devi mengambil peran menjadi Ketua Perhimpunan Penyandang Talasemia Indonesia (PPTI) Kota Bandung.  Dia bersama rekan-rekannya rutin membantu para penyandang talasemia untuk mendapatkan transfusi darah dan melakukan sosialisasi kepada masyarakat. "Banyak yang baru juga terdeteksi talasemia. Banyak juga yang sudah meninggalkan kita karena talasemia. Kemarin saja di Mei, ada enam orang yang meninggalkan kita. Penyebabnya mungkin karena zat besinya makin naik dan daya tahan tubuh juga menurun," terang Devi yag ditemui pada kegiatan Hari Donor Darah Sedunia yang diadakan di Palang Merah Indonesia (PMI) Kota Bandung, Selasa (14/6).

Devi mengatakan ada yang terkena talasemia di usia dewasa. Ada yang baru ketahuan di usia 42 tahun. Ternyata setelah cek hemoglobin (Hb) baru diketahui dia terkena talasemia mayor dengan Hb 4. Namun, memang kebanyakan terdeteksi sejak usia bayi. 

Devi pun membagikan kisah perjuangannya sejak kecil melawan talasemia. Dulu, saat masih usia anak-anak, dirinya  tidak hanya melakukan transfusi darah, tetapi juga diberikan obat desferal yang disuntikkan lima kali per minggu. "Desferal merupakan injeksi yang mengandung deferoxamine. Gunanya untuk menangani kelebihan kadar zat besi dalam darah. Sekarang desferal sudah tidak ada. Para penyandang talasemia sudah diberikan kemudahan dengan tablet agar tidak terjadi pembengkakan limpa. Saya dulu bisa habis Rp16 juta per bulan," jelasnya.

Pada saat anak lain mengikuti Masa Orientasi Siswa (MOS) ketika masuk SMA, dirinya terpaksa dilarikan rumah sakit dan harus diopname. Bahkan, ia sempat mengalami koma selama sebulan. Berat badannya turun drastis dari 48 kg menjadi hanya 18 kg.

"Saya pun harus rutin melakukan transfusi darah seminggu sekali dan diinjeksi selama lima hari dalam seminggu. Namun, kini hanya transfusi darah sembilan bulan sekali, bahkan paling cepat bisa lima bulan sekali. Namun, setiap bulan saya tetap harus periksa darah dan rutin minum obat," lanjutnya.

Bagi Devi, kemajuan yang ia alami sekarang tak lepas dari 'obat' utama dalam hidupnya, yakni keluarga. Dia tidak pernah menyangka bisa memiliki keluarga kecil bersama suami dan kedua anaknya yang sehat. Ini semua berkat kuasa Allah dan dukungan dari keluarga.

"Support system penting sekali. Suami dan anak-anak sangat mendukung saya. Mereka tidak pernah memperlakukan saya seperti orang sakit. Kalau misalnya gejala talasemia saya kambuh, suami saya selalu bilang, 'Ibu hebat! Ibu pasti bisa. Ibu kuat,' seperti itu," cerita Devi dengan mata berkaca-kaca.

Setelah dua tahun menikah, lanjut Devi, dia akhirnya memiliki dua anak. Anak pertama berusia 22 tahun yang diterima di TNI AU Makassar. Anak keduanya masih berusia 10 tahun. Bukan perkara mudah bagi dia untuk mengandung dan melahirkan dua anak. Ia berjuang penuh untuk tetap sehat, rutin transfusi darah seminggu sekali, terus cek kesehatan, dan minum semua obat yang diberikan dokter. 

Baca juga: Banjir Rob Diprediksi Landa hampir Seluruh Pesisir NTT

Dia sangat merasa terbantu dengan peran PMI di masa perjalanan perjuangannya melawan talasemia. Dirinya juga berharap agar Pemerintah Kota (Pemkot) Bandung bisa bersama-sama terus menyebarluaskan mengenai talasemia. "Rantai talasemia ini harus kita putus, salah satunya melalui seminar, terutama bagi mereka yang akan menuju jenjang pernikahan. Setiap orang harus melalukan pemeriksaan pranikah secara detail. Soalnya, meski keduanya sehat, tetapi bisa jadi mereka carrier atau pembawa talasemia. Akibatnya, kemungkinan besar anaknya akan mengalami talasemia mayor atau minor," ungkapnya lagi.

Menurut Devi, talasemia minor bisa transfusi setahun sekali atau lima bulan sekali. Sedangkan talasemia mayor itu seminggu sekali harus transfusi darah. Ada orangtua penyandang talasemia yang kehilangan dua anaknya berturut-turut dalam kurun waktu sembilan hari. "Pak Ayep punya tiga anak, dua di antaranya penyandang talasemia. Keduanya sudah meninggal dalam kurun waktu 9 hari. Sudah dewasa semua. Profesi keduanya kepala sekolah dan guru. Meski begitu, Pak Ayep tetap ikut untuk mendampingi para penyandang talasemia sampai saat ini," tambahnya. (OL-14)