Pengetahuan tentang Talasemia Rendah

KESADARAN dan pengetahuan masyarakat untuk memeriksakan kesehatan sebelum menikah dinilai masih kurang. Padahal, pemeriksaan kesehatan itu bermanfaat untuk mendeteksi penyakit keturunan seperti talasemia.

Talasemia merupakan penyakit kelainan sel darah merah. Sel itu mudah pecah sehingga berdampak buruk pada tumbuh kembang penderitanya. Gejalanya, antara lain pucat serta perut membesar karena adanya pembengkakan pada limpa dan hati.

Direktur Penyakit tidak Menular Kementerian Kesehatan Lily Sulistyowati mengatakan talasemia dapat dicegah apabila faktor risikonya diketahui.

"Screening diperlukan untuk mencegah penurunannya pada anak. Pasangan yang dua-duanya punya riwayat keluarga penderita penyakit itu dianjurkan untuk tidak menikah," ujarnya pada temu media rangkaian peringatan Hari Talasemia Sedunia yang diperingati tiap 8 Mei, di Jakarta, kemarin.

Berdasarkan Riset Kesehatan Dasar 2007, prevalensi nasional talasemia 1,5%. Ada delapan provinsi yang prevalensinya lebih tinggi, yakni Nanggroe Aceh Darussalam (13,4%), DKI Jakarta (12,3%), Sumatra Selatan (5,4%), Gorontalo (3,1%), Kepulauan Riau (3,0%), NTB (2,6%), Maluku (1,9%), Papua Barat (2,2%).

Lily memaparkan jumlah pasien talasemia di Indonesia meningkat dari tahun ke tahun. Berdasarkan data Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan, pada 2014 ada 60.929 pasien, lalu meningkat pada 2015 menjadi 108.451 pasien, dan pada 2016 menjadi 122.474 pasien.

Beban biaya pengobatan yang harus dikeluarkan untuk penyakit itu pun sangat besar. Pasien talasemia membutuhkan transfusi darah seumur hidupnya. Biaya yang ditanggung BPJS Kesehatan pada 2014 untuk talasemia Rp215 miliar, 2015 sebesar Rp415 miliar, dan pada 2016 naik menjadi Rp476 miliar.

"Beberapa tahun terakhir, talasemia menempati posisi kelima penyakit katastropik (berbiaya tinggi) setelah jantung, ginjal, kanker, dan stroke."

Mayor dan minor
Pada kesempatan sama, dokter spesialis anak dari Divisi Hematologi-Onkologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Jakarta, Pustika Amalia Wahidiyat menjelaskan talasemia terbagi menjadi dua, minor dan mayor.

Pengidap talasemia mayor ialah mereka yang mengalami gejala-gejala penyakit itu sehingga selalu membutuhkan tranfusi darah seumur hidup. Pengidap talasemia minor ialah mereka yang 'sekedar' memiliki sifat genetik penyakit itu. Mereka hidup seperti orang normal sehingga kerap tidak terdeteksi.

Padahal, ketika mereka menikah dengan sesama pengidap talasemia, baik mayor maupun minor, mereka berpotensi memiliki anak penderita talasemia mayor.

Karena itulah pemeriksaan pranikah untuk mendeteksi talasemia menjadi penting. "Terapi talasemia berbiaya sangat besar. Diperkirakan mencapai Rp400 juta per tahun per pasien," kata dia.

Ketua Yayasan Talasemia Indonesia Ruswandi mengatakan pengetahuan masyarakat akan penyakit talasemia masih rendah. "Salah satunya ditunjukkan dengan keengganan pasangan untuk memeriksakan darah sebelum menikah."

Pasien talasemia, Anisa Wulandari, 23, mengungkapkan dukungan orang terdekat sangat dibutuhkan bagi penderita penyakit itu. "Saya beruntung tinggal di Jakarta sehingga mudah mendapatkan pengobatan. Bagaimana dengan yang di daerah?" ujarnya.(H-3)